Enfermedades huérfanas en Colombia: un lamento ignorado por el Gobierno

A pesar de las intenciones del Gobierno Nacional por frenar el malestar generalizado que sienten los colombianos con su sistema de salud, la cosa no mejora. Ahora el turno es para los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, situación de por sí compleja y muy desesperante, agravada por la poca atención que ahora parece recibir. A pesar de los esfuerzos de las organizaciones civiles y los reclamos de los pacientes, el Ministerio de Salud sigue aferrándose a una indiferencia que raya en la negligencia. ¿Será que el sistema de salud colombiano no tiene espacio para los “pocos” que sufren de estas enfermedades? Pareciera que la administración de la salud pública prefiere centrarse en las enfermedades más rentables, mientras la vida de miles de colombianos desamparados queda relegada a un segundo plano.

Si algo destaca en esta crítica situación es la falta de recursos financieros y la burocracia que impide a los pacientes acceder a los tratamientos. Los pacientes de enfermedades huérfanas no son simples números en estadísticas, sino ciudadanos que exigen un derecho básico: la vida. Sin embargo, el Estado se sigue resistiendo a enfrentar la urgencia de estos casos, como si, por alguna extraña razón, los enfermos no merecieran la misma atención que otros. 

Lo más sorprendente es que, mientras los pacientes luchan por ser escuchados, el Ministerio de Salud sigue jugando a ser invisible, apostando a que la presión social no será suficiente para cambiar la realidad de estos pacientes. ¿Acaso esperan que las marchas y plantones sean la única manera de que el gobierno ponga atención? Es un ejercicio absurdo el de insistir en que los enfermos de enfermedades huérfanas sigan esperando, como si sus vidas no importaran. Y mientras tanto, se sigue gastando dinero en otras áreas que, de manera irónica, parecen menos urgentes, pero más rentables paradójicamente para algunos sectores privados.

Ahora bien, en Colombia, las políticas públicas de salud parecen seguir la misma lógica que un mal chiste: cuando de atender a las enfermedades huérfanas se trata, la falta de recursos y voluntad política se hace patente. Es como si el gobierno apostara a que, al ser un número reducido de pacientes, simplemente no merecen la atención que deberían tener. Al fin y al cabo, la prioridad es otra, ¿verdad? Las grandes farmacéuticas no deberían ser más rentables que la atención que merece una vida humana, y eso se nota en las decisiones que se toman.

Y mientras el Ministerio de Salud se escuda en la falta de presupuesto, la pregunta persiste: ¿por qué los pacientes deben "pelear" por un derecho que debería ser garantizado por el Estado? La realidad es que, como bien lo muestran expertos en salud pública, la ausencia de inversión en enfermedades huérfanas no es solo un problema económico, sino una manifestación de la escasa empatía de una política pública más preocupada por el show mediático que por el bienestar de los ciudadanos. Los pacientes no necesitan solo palabrerías, necesitan soluciones.

Es casi una burla que las enfermedades menos conocidas, como las huérfanas, queden fuera de los sistemas de salud a pesar de que muchos de estos pacientes podrían llevar una vida digna si tuvieran acceso a tratamientos adecuados. En Colombia, donde las desigualdades son una constante, la falta de acceso a la salud básica para una porción de la población no hace más que evidenciar lo que realmente importa a las instituciones: no la vida de las personas, sino el poder de los sectores que mueven los intereses de turno.

Este escenario, en el que muchos pacientes son tratados casi como si fueran invisibles, se ve reflejado también en el poco interés de las entidades reguladoras y los actores políticos. El gobierno, al parecer, prefiere priorizar el show mediático y la aprobación de grandes proyectos que beneficien a unas cuantas élites económicas en lugar de trabajar en una política inclusiva que abarque las necesidades de todos los colombianos. Y mientras tanto, los pacientes de enfermedades huérfanas siguen esperando una respuesta, como si su sufrimiento no fuera un problema urgente para la sociedad.

Lo que ocurre con estas enfermedades huérfanas es un claro ejemplo de la desigualdad estructural en el acceso a la salud. Un gobierno que se jacta de proponer un nuevo sistema de salud universal debería empezar priorizando a quienes más lo necesitan. Sin embargo, se observa una evidente desproporción entre lo que se invierte en enfermedades comunes y en aquellas que, por ser menos conocidas, no generan tanto "interés económico". Y así, los pacientes con enfermedades raras se ven empujados a un limbo, donde ni las políticas ni los recursos alcanzan.

Por otro lado, bajo este contexto recordemos que las organizaciones La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) convocaron para el 09 de octubre a un plantón frente al Ministerio de Salud en Bogotá, con el fin de manifestar su preocupación y exigir acciones inmediatas para abordar esta crisis. El plantón ante el Ministerio de Salud no es simplemente una manifestación; es un eco que resuena ante un sistema de salud indiferente. Mientras el gobierno sigue haciendo oídos sordos, los pacientes con enfermedades huérfanas se convierten en fantasmas olvidados, cuyos gritos de auxilio caen en un abismo de inacción. Y así, otra pregunta persiste: ¿será que para las autoridades colombianas la vida de estos pacientes no tiene el mismo valor que la de los otros?

Parece que la administración pública prefiere hacer de la salud una empresa rentable antes que un derecho fundamental. Mientras se destina dinero a promover grandes iniciativas de salud que impactan a masas, los más vulnerables siguen esperando en las sombras. ¿Qué pasa con los enfermos que no pueden llenar estadios ni generar titulares de prensa? ¿Acaso sus vidas valen menos por ser pocos? El liderazgo, en este contexto, brilla por su ausencia.

Es hora de que el gobierno se mire al espejo y reflexione: ¿realmente están comprometidos con un sistema de salud público para todos? O, como parece ser el caso, ¿prefieren que los más desamparados sigan siendo invisibles ante sus ojos mientras trasladan sus responsabilidades a terceros? Mientras tanto, la indiferencia sigue siendo la respuesta más clara del sistema; el cambio no vendrá por sí solo, y si no se toman medidas urgentes (muchas dependen de asuntos burocráticos de este gobierno y no estructurales), la salud de los colombianos seguirá siendo un juego en manos de quienes no conocen la realidad del sufrimiento de los pacientes con enfermedades huérfanas.