El sueño de niños con enfermedades de difícil tratamiento

Antes de comenzar a leer esta historia, haga un ejercicio de memoria. ¿Cuáles eran sus sueños cuando era niño? ¿Pudo cumplir alguno de ellos antes de terminar su infancia? ¿Cómo se sintió al alcanzar eso que era tan anhelado? Si alguno de ellos tuvo que esperar hasta que usted fuera un adulto, ¿está agradecido con la vida, que le dio el tiempo y la oportunidad? 

A veces las personas dan muchas cosas por sentadas, como la salud y el tiempo. Librar una carrera contra esos dos aplastantes factores de la vida es una tarea desgastante para el corredor y su familia. Estar hospitalizado o convaleciente puede ser una experiencia monótona y dolorosa para un paciente. Sus acompañantes deben abandonar las dimensiones individuales de sus vidas, como su tiempo a solas y su vida laboral, para que su ser querido esté acompañado y atendido. Esta lucha por la vida, esta constante demostración de resiliencia ante la adversidad, tiene la triste capacidad de robarse la felicidad en el camino.

Hace casi tres años, la psicóloga Camila Morales se preguntó cómo devolver un poco de la felicidad que se escapa entre las manos de los pequeños pacientes con enfermedades de difícil tratamiento y de sus familias. Entonces, se le ocurrió la idea de dedicarse a cumplir los sueños de esos niños y regalarles un instante de absoluta felicidad. Así nació la fundación Abraza un sueño. Kienyke.com habló con ella.

El reconfortante olor a mar

Para hacer más amables los días de pacientes de cáncer en etapas terminales, los médicos recetan dosis de rescate de morfina, una droga derivada de la amapola que sirve para controlar el dolor. Si la persona empieza a sentir ansiedad o dolor, tendrá el rescate a su disposición para aliviarlo. Camila cuenta el caso de una niña que estaba en etapa de fin de vida y pidió conocer el mar. El oncólogo sugirió llevar dosis suficientes para que pudiera pedir esos rescates cada cinco horas. No hizo falta llevar tantas.

“Mientras estaba conociendo el mar con su mamá, la niña no necesitó ningún rescate de morfina. Era tanta su emoción, tanta su felicidad en verdad, de corazón, del alma, de todo, que no pedía morfina. A mí eso me impactó demasiado. Desde ahí entendí que en verdad los sueños de estos chiquitos tienen un gran impacto en su calidad de vida”, cuenta Camila.

Como el sueño infantil de conocer el mar es recurrente, la fundación comenzó a planear una ida al mar cada año. Naturalmente no se podrá en los meses siguientes, pero ella espera que sea posible pronto. 

Otros sueños han incluido fiestas de quince años, localización de artistas que los pequeños pacientes quieren conocer, una ayuda para someterse a un tratamiento no disponible en el sitio de residencia, regresar al hogar después de mucho tiempo de estar lejos por el tratamiento, un celular que amenice los aburridos días de convalecencia o un par de patines.

La fundación elige un sueño cada mes y solicita las ayudas en dinero o especie que se necesiten para llevarlo a cabo.

El valor de un almuerzo para una madre

En Colombia, la comida mayor del día es el almuerzo. Es costumbre detener las actividades e ingerir el alimento con calma, amenizado con una amena charla entre colegas. No permitir que un empleado almuerce es visto como una práctica abusiva. Incluso, en algunos municipios del país tienen la costumbre de cerrar todo y tomar una siesta después de comer.

En ocasiones, las madres que están acompañando a sus hijos hospitalizados prefieren saltarse esta comida para ahorrar unos pesos que podrían necesitar después, o simplemente porque no los tienen. Sus bolsillos vacíos tienen una explicación: “no pueden trabajar en nada permanente porque tienen que estar el 100% del tiempo cuidando a sus hijos. No es porque no quieran, en verdad, sino porque no pueden: tienen que estar todo el tiempo yendo a los controles médicos, a la cita médica, a la quimioterapia, cirugía, UCI, hospital, de todo, y no puedo conseguir nada fijo”.

Camila sabe que los niños sí reciben almuerzo y meriendas durante su hospitalización, pero las madres no reciben nada. Los adolescentes, con más conciencia de los sentimientos de ellas, acuerdan dividir el almuerzo del hospital para que madre e hijo puedan comer algo. En ocasiones parece un buen trato: algunas terapias provocan náuseas o ardor y comer parece un suplicio; pero las porciones se sirven para que el paciente tenga la fuerza de seguir resistiendo.

Las cuidadoras son víctimas de machismo de muchas formas. Un buen número de beneficiarios de la fundación son hijos de madres cabeza de hogar, así que los ingresos del hogar se ven seriamente comprometidos si la única persona de la casa en capacidad de trabajar está haciendo labores gratuitas de cuidado. En otros casos, las madres aguantan todo tipo de violencias por parte de los esposos y ellas se resisten a irse para garantizar la seguridad alimentaria del hogar. Camila también sostiene que en estas poblaciones vulnerables es muy raro ver al padre comprometido con rotarse los turnos del hospital o cualquier otra tarea de cuidado.

Esta situación empeoró con la llegada de la pandemia. Algunas madres que sí recibían el apoyo del esposo o un familiar para rotarse la guardia dejaron de recibir este apoyo por motivos de bioseguridad —y esto es crítico porque varios de los pacientes son inmunosuprimidos, así que ninguna precaución es exagerada—. Por otro lado, aquellas que tienen más hijos podían contar con el colegio para cuidar de ellos. Los cierres de las instituciones educativas demandó esfuerzos extra de todos los padres del país; pero los esfuerzos de estas madres se cuadruplicaron.

La experiencia profesional de Camila le ha enseñado que un cuidador no podrá dar lo mejor de sí mismo si no piensa en sí mismo y se cuida apropiadamente, pero convencer a estas cuidadoras de eso no es tarea fácil.

“Las mamás, por estar cuidando a sus hijos, se descuidan totalmente a ellas. ¡Es impresionante, es tenaz! Tú les preguntas ‘bueno, vamos a hablar hoy de los sueños de ustedes’, ¿cuáles son los sueños de ellas? ¡siempre relacionados con algo de sus hijos!  Y yo les digo ‘¡no, nada de sus hijos! Hagan de cuenta que no existen; de ustedes como personas’. Les cuesta mucho ese desapego de individuo y de madre, como de ‘eres una personita aparte’”, cuenta Camila.

Una de las formas en que la fundación ayuda a resolver este problema es mediante el programa Almuerzos con amor. Las beneficiarias reciben vales para reclamar un almuerzo que puedan comerse ellas solas, para no malnutrirse y conservar las fuerzas que necesitan para seguir resistiendo. También reciben apoyos para el transporte desde y hacia el hospital, así como capacitaciones en inteligencia emocional y finanzas.

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Ser resiliente es más fácil con ayuda

Las madres también reciben capacitaciones de terapia ocupacional. De ese modo, mientras están de guardia en el hospital o en casa con sus hijos, pueden hacer cosas con sus manos que sirvan para desestresarlas, levantar su autoestima, devolverles la dignidad maltrecha por tantas adversidades y apoyar a la fundación mientras reciben ingresos adicionales por las ventas.

Algunas manualidades incluyen kits de vírgenes —una virgen, dos denarios y una vela— y kits de años viejos por la temporada —un muñequito inflamable, una vela, un encendedor, una agenda y un lapicero— . Ambos productos vienen en cajas de regalo por si el comprador quiere ofrecerlo a otra persona. A veces estas cajitas vienen con ñapa: la virgen comprada por la familia de esta periodista también traía un dibujo de un arcoíris hecho con la mano del pequeño paciente.

Hay varias formas de ayudar al equipo de Abraza un sueño y a sus beneficiarios. La más fácil de todas es seguir sus redes sociales, porque allí se publica el sueño del mes y lo que se necesita para cumplirlo. A veces se puede ayudar con cosas que usted tiene en casa o puede comprar con facilidad. En ocasiones, la ayuda puede ser tan simple como mencionar a un artista por Instagram.

Además, es posible apadrinar a los niños con un aporte voluntario, comprar los productos hechos por las madres o patrocinar directamente a la fundación. Por otro lado, Camila también llama la atención de las empresas para hacer alianzas y abrir oportunidades laborales para las madres que están cuidando desde casa, aprovechando su talento y su gran disposición. Otra gran ayuda consiste en estar pendiente de las convocatorias para voluntarios y postularse; solo requieren ser mayores de edad, tener voluntad de ayudar y disponibilidad de tiempo.